Ik schreef er al eens eerder over: sommige dingen zijn vet oneerlijk. Het is inmiddels alweer drie jaar geleden dat onze vriendin Inske heftig nieuws kreeg. ALS, een ernstige ziekte, dat was de diagnose die ze van de artsen had gekregen en dat op 24 jarige leeftijd. Maar Inske heeft een droom. En samen met haar, Team Inske, Garmin en nog velen anderen (misschien wel jou?) zet ik mij in deze droom ooit waar te maken.
ALS is een ernstige ziekte van het zenuwstelsel. Bij deze ziekte worden spieren langzaam maar zeker steeds dunner en minder krachtig. In eerste instantie is dit vaak het duidelijkst te merken in de armen en benen (bijvoorbeeld struikelen of niet goed meer kunnen lopen), maar ook de spieren die gebruikt worden voor het praten, slikken en zelfs ademhalen worden aangetast. ALS is een progressieve ziekte, dit betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder achteruit zal gaan en uiteindelijk zal overlijden. De gemiddelde levensverwachting is 3 tot 5 jaar en dat is verdomd weinig. Zeker voor een jonge positieve meid als Inske.
Het stellen van de diagnose ALS is erg lastig en er is momenteel geen medicijn dat ALS kan genezen. Enkel die het leven van een ALS patiënt iets kan verlengen. Het gebrek aan snelle diagnostiek en medicatie komt ten eerste omdat het een zeldzame ziekte is. Ten tweede komt het omdat er nog veel dingen onbekend zijn rondom deze ziekte. Om deze reden is onderzoek heel hard nodig. Want wie weet, krijgen we door veel onderzoek ooit ALS de wereld wel uit.
Dit zou natuurlijk een droom zijn. Een droom die voor Inske waarschijnlijk niet op tijd uit zal komen, maar wel een droom die zij, en wij met haar, willen waarmaken.
De enige manier deze droom misschien ooit uit te laten komen is door veel meer onderzoek te doen. Maar zoals je waarschijnlijk vast weet: onderzoek kost geld. Geld dat niet zomaar uit de lucht komt vallen. Maar bij de pakken neerzitten? Dat gaan we niet doen, dat doet Inske namelijk ook niet. Om deze reden ga ik mij inzetten voor ALS, samen met Team Inske.
Toer voor ALS
Van 11 oktober tot 8 november is het Toer voor ALS (natuurlijk: de home editie). Het idee? Zoveel mogelijk kilometers stappen of trappen en hiermee geld ophalen om ALS de wereld uit werken. Je leest het goed, stappen of trappen, het maakt dus niets uit of deze kilometers fietsend, wandelend of hardlopend worden gemaakt!
Je snapt natuurlijk waar mijn voorkeur naar uitgaat: hardlopen. En dat is dan ook precies wat ik ga doen binnen Team Inske. Maar hoe tof zou het zijn wanneer Team Inske enorm groot wordt? Wanneer zich enorm veel mensen aansluiten bij dit team en wij allemaal samen een record aantal kilometers neer gaan zetten? Mij lijkt dat heel erg mooi, om zowel Inske als alle andere ALS patiënten een enorm hart onder de riem steken.
Doe jij ook mee?
Iedereen mag en kan zich aansluiten bij Team Inske, maar zelf een team opzetten of deelnemen in een ander team is natuurlijk ook fantastisch. Meedoen is heel gemakkelijk en kan via de website van Toer voor ALS. Hier kan je jezelf aansluiten bij een bestaand team of individueel meedoen. Kilometers maak je gewoon vanuit je eigen huis en je totaal afgelegde afstand kan je vervolgens invullen op de website.
Zou jij graag met mij kilometers willen maken voor ALS, een klein bedrag willen doneren of gewoon een kijkje willen nemen? Dat kan via mijn persoonlijke actiepagina of Team Inske:
Mocht jij je direct willen aansluiten bij Team Inske dan mag en kan dat natuurlijk ook. Leuke bijkomstigheid, Garmin stelt als sponsor voor Toer voor ALS een Garmin Forerunner 245 Music beschikbaar die we zullen verloten binnen het team…!
Ik zou het heel erg tof vinden wanneer jij je zou willen aansluiten bij Team Inske. Hardlopen, wandelen of fietsen, het maakt niets uit. Doe jij liever op een andere manier mee of wil je enkel een donatie doen of meer bekendheid rond ALS creëren? Dat mag en kan natuurlijk ook, ook dat wordt enorm gewaardeerd 🙂
Op naar 11 oktober en op naar die kilometers!
Liefs, Mo
