Veel dingen in het leven heb je zelf in de hand. Besteed jij voldoende tijd aan je vrienden en familie, dan krijg je daar meestal een betere band met hen voor terug. Ben jij een harde werker en een doorzetter, dan betaalt dit zich vaak uit in een prima baan. Ben jij een consequent hardloper, dan loop je die ene wedstrijd waarschijnlijk net wat beter dan je onsportieve buurman. Maar sommige dingen.. Sommige dingen heeft niemand in de hand. Sommige dingen zijn gewoon vet oneerlijk. Want waarom krijgt mijn lieve vriendinnetje Inske van 24 jaar de diagnose ALS?

◊ ◊ ◊

Het was een maand geleden flink schrikken. Inske vertelde ons dat ze “eindelijk” een diagnose hadden gesteld voor haar klachten, die al een tijdje speelden. Voor 99% zeker wisten de artsen wat het was en kwam daar het hoge woord eruit: ALS.

Toen ik dit bericht kreeg wist ik niet wat ik moest denken, voelen en laat staan “doen”. Natuurlijk wist ik wat ALS was, maar hoe goed wist ik eigenlijk wat het precies inhield? Niet goed. Want wat betekent ALS nu precies en wat is de prognose? Ik besloot het op te zoeken en kwam op het volgende uit:

“ALS is een dodelijke zenuw- spierziekte en komt in Nederland bij ongeveer 1500 mensen voor. Jaarlijks overlijden er 500 mensen aan ALS, maar komen er ook 500 nieuwe patiënten bij. Hoop op een toekomst is er voor deze mensen niet. De gemiddelde levensverwachting bij ALS is 3 tot 5 jaar”

Ik schrok me wezenloos. Ik wist dat ALS een prognose had die niemand wilde horen. Maar 3 tot 5 jaar!? Dit kon niet waar zijn.

Maar het is wel waar. En dat vind ik vet oneerlijk.

Onderzoek

Een behandeling voor ALS is er nog niet. Er is nog te weinig over de ziekte bekend om medicijnen te ontwikkelen of het misschien ooit wel te kunnen voorkomen. De enige manier om ALS de wereld uit te helpen is: wetenschappelijk onderzoek.

Je hoeft geen achtergrond in Health Sciences te hebben om te weten dat onderzoek doen MEGA VEEL GELD KOST. En dat geld? Dat komt helaas niet uit de lucht vallen. Maar daar gaan wij iets aan doen.

Running with Mo voor team Inske

Om onze lieve Inske een hart onder de riem te steken, gaan we met vrienden, vriendinnen en familie van Inske HARDLOPEN. En ja, zere marathonbenen of niet, daar zet ik mij natuurlijk 10000% voor in.

Op 25 november zullen wij met TEAM INSKE aan de start van de Warandeloop verschijnen. Een aantal teamleden zullen de 5km doen en zelf doe ik, met de andere teamleden, de 10km. Tijdens de Warandeloop, lopen wij voor stichting ALS. Wij lopen voor meer wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Wij lopen voor iedere patiënt met ALS. En bovenal, lopen wij voor onze lieve Inske.

Jij kan ons steunen

Met onze deelname aan de Warandeloop hopen wij zoveel mogelijk geld op te halen voor stichting ALS. De teller van ons team (team Inske!) staat inmiddels al op ruim 4000 euro, maar dit kan natuurlijk altijd meer! Wil jij ons team voor Inske nu ook steunen? Dan kan dat via mijn persoonlijke actiepagina. Elke euro is er tenslotte een en elke euro is een stapje dichter naar een wereld zonder ALS, ook al is het nog zo klein.

◊ ◊ ◊

Je kan ons natuurlijk ook steunen door een lieve reactie achter te laten, het bericht eventueel te delen of wie weet kom je wel lekker supporteren bij de Warandeloop! Het maakt allemaal niet zoveel uit, maar samen kunnen we meer dan alleen en wie weet krijgen we zo óóit ALS de wereld uit. Dat zou toch ongelooflijk eerlijk zijn?

Liefs, Monique